lunedì 16 marzo 2009

Gli studenti della III^ Media ” Renato Simoni” di Buttapietra solidali con la ricerca Telethon


Il 20 dicembre, in occasione dell’incontro Scuola-Famiglia, gli studenti della terza media hanno invitato i genitori presenti e i loro compagni ad essere solidali con Telethon offrendo in cambio alcuni gadget. Prima di questa esperienza hanno avuto la possibilità di approfondire in classe con le loro insegnanti alcuni argomenti scientifici di genetica: i cromosomi, i geni, le malattie genetiche e l’importanza della ricerca per la cura di queste malattie gravi; inoltre hanno realizzato un bellissimo poster e un originale albero di natale dedicato alla ricerca Telethon. Complimenti ai ragazzi e alle loro insegnati per questo gesto di sensibilizzazione e di partecipazione solidale perché la ricerca continui incessantemente fino alla cura delle tantissime malattie genetiche, tra le quali le distrofie muscolari. La raccolta è stata molto buona e ha contribuito assieme alle altre a raggiungere la cifra complessiva di 38.140 Euro, record assoluto per la “Maratona Telethon Veronese” da quando è nata.
(E. Cavaliere)

domenica 8 marzo 2009

Gli studenti dell’Istituto Aleardo Aleardi di Verona sono con TELETHON



Il 13 dicembre, durante il 19° anno della “Maratona Veronese Telethon”organizzato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Sezione di Verona, gli studenti dell’Istituto Aleardo Aleardi hanno dato dimostrazione della loro solidarietà alla ricerca Telethon. Come gli altri anni, hanno percorso le vie del centro di Verona facendo opera di divulgazione scientifica relativa alla ricerca e alla cura delle malattie genetiche e neuromuscolari. Con l’occasione hanno promosso una raccolta fondi invitando i cittadini a donare per la ricerca Telethon. La raccolta è stata molto buona e ha contribuito assieme alle altre a raggiungere la cifra complessiva di 38.140 Euro, record assoluto per la “Maratona Telethon Veronese” da quando è nata.

venerdì 6 marzo 2009

Al via a Riva del Garda la quindicesima Convention Telethon






La Convention di Telethon - la Fondazione attiva dal 1990 nel campo della ricerca scientifica sulle malattie genetiche - si terrà a Riva del Garda dal 9 all'10 marzo prossimi. Sostenuta anche dalla Provincia autonoma di Trento, la Convention vedrà arrivare al Palacongressi di Riva circa 650 scienziati e ricercatori da tutta Italia. Ha annunciato inoltre la sua presenza, martedì alle ore 11, il presidente del Senato, Renato Schifani.
Su www.youtelethon.it, il 9 e il 10 di marzo, saranno quattro, tra pomeriggio e sera, gli spazi di diretta on line. Lunedì, dalle 18 alle 19,30 e dalle 21 alle 23; martedì, dalle 17 alle 19 e dalle 21 alle 23.
Un appuntamento che sarà impreziosito dalla partecipazione di personaggi di primo piano del mondo della comunicazione e dello spettacolo, da tempo amici di Telethon, quali: Margherita De Bac, Riccardo Iacona, Manuela Falcetti, Massimo Cirri e Filippo Solibello (apripista di Youtelethon con la conduzione della maratona web di dicembre). E ancora, Andrea Zorzi, icona della pallavolo italiana, e Paolo Belli, autore e cantante da anni protagonista della maratona tv.

YOUTELETHON ALLA CONVENTION DEI RICERCATORI





Dopo il successo nella maratona di dicembre un altro evento di diretta on line.
Si parla di ricerca ma anche di associazionismo, volontariato e disabilità
Ci siamo. Mancano ormai solo pochissimi giorni al ritorno di Youtelethon. La diretta web di Telethon è pronta a riaccendere le sue webcam e la sua chat. Da Riva del Garda, in occasione della XV convention scientifica dei ricercatori finanziati, Franco Bomprezzi, giornalista da sempre vicino alla Fondazione, racconterà, con i suoi ospiti, il grande mondo che ruota intorno alla ricerca, alle malattie genetiche ed alla disabilità. A proporre esperienze di vita, gioie, difficoltà e speranze, persone affette da patologie genetiche, presidenti di associazioni, scienziati e affermati ricercatori.
Su www.youtelethon.it il 9 e il 10 di marzo, saranno quattro, tra pomeriggio e sera, gli spazi di diretta on line. Lunedì, dalle 18 alle 19,30 e dalle 21 alle 23; martedì, dalle 17 alle 19 e dalle 21 alle 23.
Ma, soprattutto, youtelethon.it sarà un momento di confronto aperto a tutti. I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall’invio di contributi video, a quello di un audio, di una foto o di un testo.
Nell’attesa, gli utenti possono fin da ora pubblicare i propri contenuti sul social network di Telethon, condividendoli con amici e conoscenti. L’indirizzo è sempre lo stesso: www.youtelethon.it
(comunicato stampa)

TELEARENA – FILO DIRETTO – I risultati della Maratona Telethon Veronese 2008 - V^ parte


Eros Cavaliere consigliere del Direttivo UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Sezione di Verona e collaboratore di Bresciani nella comunicazione informatica multimediale è una delle tante persone che aspettano la cura, ha una distrofia muscolare che si è evidenziata verso i trent’anni, è disabile grave e si muove in carrozzina con l’aiuto di un assistente. Queste alcune sue parole: - Ho molta fiducia nella ”ricerca” Telethon. Ho seguito TELETHON fin dalla sua nascita dal 1990 fino ad oggi. La speranza di una cura oggi è più vicina, visto che sono iniziate alcune sperimentazioni di cure sull’uomo, tra queste su una forma di distrofia muscolare duchenne/becker . Noi della Sezione UILDM di Verona saremo a fianco del dott. Bresciani con un gruppo di persone, tra queste alcuni giovani pazienti che si sono resi disponibili a collaborare, nel loro paese di residenza, per sensibilizzare, informare, coinvolgere i cittadini attraverso i loro sindaci e assessori e a raccogliere fondi per la ricerca Telethon in occasione di alcuni eventi locali.
Alla fine della trasmissione è intervenuto telefonicamente Davide, responsabile provinciale del Carnevale Benefico Veronese, le sue parole: - Come volontario ho partecipato alla raccolta di fondi per Telethon; il valore della solidarietà si evidenzia nel “sentirsi parte della stessa famiglia”; aiutando gli "altri” aiutiamo anche noi stessi, una cura può essere utile anche a noi se nel futuro ne avessimo bisogno;la solidarietà è un pilastro importante del vivere civile-.
-Le parole di Davide sono le parole giuste per chiudere questa trasmissione di Filo Diretto che ha avuto come protagonista “la solidarietà”da tutti pienamente condivise-. Così il direttore Mario Pugliero chiude la trasmissione di Filo Diretto ringraziando gli ospiti che vi hanno partecipato.
(Eros Cavaliere)

TELEARENA – FILO DIRETTO – I risultati della Maratona Telethon Veronese 2008 - IV^ parte


Giannantonio Bresciani nel suo intervento ha detto: - Le nuove strategie della Direzione Telethon, indicate dalla Presidente signora Susanna Agnelli, sono finalizzate a incrementare la raccolta di fondi poiché la sperimentazione della cura sull’uomo (farmacologica,terapia genica, staminali) comporta maggiori costi rispetto alle fasi precedenti di ricerca genetica e di sperimentazione della cura sui piccoli animali da laboratorio. Come ambasciatore e coordinatore Telethon di Verona e provincia avrò il compito di sensibilizzare, informare e coinvolgere i cittadini attraverso le Amministrazioni Comunali nelle persone dei Sindaci e degli Assessori e, assieme a loro, promuovere la solidarietà nell’arco dell’anno con eventi culturali, sportivi, di festa popolare e gastronomici, finalizzati a raccogliere fondi per la ricerca e la cura Telethon. Per fare questo ho creato uno staff e con l’aiuto di UILDM e di AVIS promuoveremo la raccolta fondi tutto l’anno. Alcuni sindaci hanno già dato la loro disponibilità come Negrar (evento “Palio del Recioto”), Cerea (manifestazione fieristica), Buttapietra e S. Giovanni Lupatoto ( eventi musicali e teatrali).
(Eros Cavaliere)

TELEARENA – FILO DIRETTO – I risultati della Maratona Telethon Veronese 2008 – III^ parte


Francesco Joppi, coordinatore regionale AVIS nel suo intervento ha detto: - Esprimo un vivo ringraziamento a tutti i soci AVIS della provincia di Verona che hanno organizzato numerosi punti di raccolta in quasi tutti i comuni veronesi. Inoltre il 5 per mille dell’IRPEF che i soci destinano all’Associazione AVIS andrà a finanziare i progetti di ricerca Telethon finalizzati alla cura di alcune malattie genetiche del sangue; una di queste ricerche si sta realizzando proprio a Verona, la segue la dott.ssa Lucia De Franceschi dell’Università di Verona- .
In collegamento telefonico il dott. Domenico De Grandis , neurologo che segue i pazienti distrofici della Sezione UILDM di Verona, ha fatto il “punto” sulla ricerca e la cura delle malattie genetiche e in particolare di quelle che riguardano le distrofie muscolari. Ha espresso un cauto ottimismo per la cura di alcune malattie genetiche invitando a sostenere la ricerca Telethon anche nei prossimi anni. Ha detto: - Grazie ai fondi Telethon è stato possibile finanziare progetti molto importanti (alcuni ricercatori italiani che lavoravano all’estero hanno potuto continuare la loro ricerca in Italia). Grazie a Telethon la ricerca italiana su questo campo è alla pari con i migliori Paesi e per alcuni risultati ottenuti negli ultimi anni di assoluta eccellenza mondiale -.
(Eros Cavaliere)

TELEARENA – FILO DIRETTO – I risultati della Maratona Telethon Veronese 2008 – II^ parte


La signora Lina Chiaffoni ha coordinato con Maria Teresa Pasquotto i gruppi di volontari e gli eventi della “Maratona Telethon Veronese 2008” . Riportiamo alcune sue parole: - Anche quest’anno i veronesi hanno dato dimostrazione di grande generosità. Ringrazio tutti i volontari, se ne sono aggiunti di nuovi, che hanno contribuito e reso possibile questa importante raccolta di fondi in Verona e in provincia. Abbiamo raccolto nella “Maratona Telethon Veronese 2008” 38.140 Euro, record assoluto per Verona -. Lina Chiaffoni ha infine incoraggiato i veronesi a continuare a donare assicurando sulla serietà e sulla professionalità della ricerca finanziata da Telethon: - I risultati sono sotto gli occhi di tutti, riconosciuti di “eccellenza” da importanti organi scientifici mondiali; una Commissione Scientifica Internazionale che si incontra a Verona ogni anno a Marzo presso la sede della Glaxo Italiana, sceglie i progetti di ricerca da finanziare con assoluto rigore e severità-.
(Eros Cavaliere)

lunedì 2 marzo 2009

TELEARENA – FILO DIRETTO – I risultati della Maratona Telethon Veronese 2008 - I^ parte



Mario Pugliero direttore di TeleArena, nella trasmissione “Filo Diretto”, andata in onda mercoledì 4 febbraio, ha dato ampio spazio alla ricerca e ai risultati della “Maratona Telethon Veronese 2008”. Ospiti della trasmissione: Lina Chiaffoni, Domenico De Grandis (in collegamento telefonico), Francesco Joppi, Giannantonio Bresciani e Eros Cavaliere.
Lina Chiaffoni delegata UILDM e consulente volontaria di Telethon per la promozione umana e sociale ha reso noti i risultati della Maratona Telethon Veronese, Il dott. Domenico De Grandis neurologo della Sezione UILDM di Verona,ha fatto il punto sulla ricerca e sulla cura delle malattie genetiche e delle distrofie muscolari, Francesco Joppi Vicepresidente AVIS Regionale Veneto ha sottolineato l’impegno di AVIS a fianco di Telethon dal 2001, Giannantonio Bresciani coordinatore e ambasciatore Telethon di Verona e provincia ha illustrato le nuove “strategie” di Telethon e infine Eros Cavaliere consigliere del Direttivo UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Sezione di Verona e collaboratore di Bresciani nella Comunicazione informatica multimediale ha fatto presente come la UILDM di Verona è pronta a dare la sua collaborazione a Bresciani, per il coinvolgimento delle amministrazioni comunali finalizzato alla raccolta fondi Telethon.
(Eros Cavaliere)